患者配合康復(fù)治療師在進行訓(xùn)練。

這天，長沙三真康復(fù)醫(yī)院書院路院區(qū)轉(zhuǎn)過來一位特殊的病人，不僅因為她口音特別，更因為她是一位罕見病患者。因為病人存在構(gòu)音障礙，語言表達不清，只能由其丈夫譚先生（化名）代述病情。

剛?cè)朐簳r，患者在治療師的指導(dǎo)下進行上肢康復(fù)訓(xùn)練。

即使已經(jīng)過去了半個月，說起愛人的發(fā)病經(jīng)歷，譚先生仍然不能接受這個打擊?！耙恢焙煤玫娜耍蝗痪桶c瘓了，她還這么年輕，為什么會得這樣的??？以后要怎么辦？”

譚先生說，17天前，愛人突然出現(xiàn)全身乏力、癱軟在地，當(dāng)時意識清楚，休息約半小時后，陳女士四肢又逐漸恢復(fù)了，就沒有太在意。然而，第二天，陳女士又重復(fù)出現(xiàn)全身乏力，四肢活動受限，休息后癥狀不但沒有改善，乏力感逐漸加重。譚先生緊急撥打120，把陳女士送到醫(yī)院。

經(jīng)檢查，陳女士被診斷為“腦橋中央髓鞘溶解癥”。經(jīng)過對癥治療，陳女士病情有所好轉(zhuǎn)，但在院期間逐漸出現(xiàn)構(gòu)音障礙、肢體麻木加重、尿潴留、吞咽困難等癥狀。為尋求康復(fù)治療，在他人的建議下，譚先生將陳女士轉(zhuǎn)到了長沙三真康復(fù)醫(yī)院書院路院區(qū)。

“她還有希望變好嗎？”查房時，面對郭先生充滿祈求的眼神，醫(yī)生用堅定的口吻告訴他：“可以的，相信我們，我們一定會想辦法讓她好起來的！”

在完善相關(guān)檢查后，康復(fù)治療團隊對陳女士進行了全面的康復(fù)評估，并邀請多學(xué)科團隊一起會診，討論制定康復(fù)治療方案。經(jīng)評定，陳女士在功能上存在構(gòu)音障礙、吞咽障礙、協(xié)調(diào)障礙、肢體感覺障礙、雙側(cè)肢體運動障礙、神經(jīng)源性膀胱，以及ADL（日常生活能力）重度功能缺陷。根據(jù)她的情況和訴求，醫(yī)護康團隊制定相關(guān)的康復(fù)計劃。

從坐位訓(xùn)練過渡到輔助站立訓(xùn)練。

因為疾病和經(jīng)濟的雙重壓力，陳女士情緒非常低落，時?？奁?。除了日常治療外，治療師們也一直充當(dāng)著心理醫(yī)生的角色，不斷地給予她關(guān)懷和鼓勵。漸漸地，陳女士靠自己的力量坐了起來，又實現(xiàn)了輔助站立，并開始利用輔助器練習(xí)原地踏步、交替邁步，心情也一天比一天開朗。

兩周后，陳女士擺脫了鼻飼管、尿管，營養(yǎng)情況也得到加強，更有利于完成更高要求的康復(fù)訓(xùn)練了。治療師和醫(yī)生評估溝通后，一致決定讓陳女士下治療區(qū)進行康復(fù)治療，這讓兩夫妻都開心不已，這意味著自己又朝著康復(fù)出院邁進了一大步。

懸吊運動訓(xùn)練助康復(fù)。

接下來的日子里，兩夫妻每天都早早地出現(xiàn)在二樓治療區(qū)，在治療師的指導(dǎo)下，自主安排時間進行康復(fù)訓(xùn)練。站立架、MOTOmed訓(xùn)練系統(tǒng)、液壓踏步器、減重跑臺、懸吊系統(tǒng)等等訓(xùn)練任務(wù)，陳女士一項都不落下，“二樓治療區(qū)很大、器械很多，大家的訓(xùn)練氛圍都很好，我們病友之間還會相互鼓勵。我這么年輕，一定要抓緊時間鍛煉，爭取第一個回家！”

獨立步行訓(xùn)練。

入院3周后，陳女士已經(jīng)可以使用助行器輔助步行。第4周，她可以獨立在減重跑臺上進行步行訓(xùn)練，獨立進行有氧訓(xùn)練。入院1個月后，陳女士的ADL評分從入院的15分恢復(fù)到滿分100分，康復(fù)出院。

臨行前，陳女士含淚向康復(fù)團隊表達了感謝：“我們剛從外地來打工還沒賺到錢，家里條件不好，又遇上這么個病，天天想到這些，我就忍不住想哭，覺得人生一片灰暗，要不是你們一直鼓勵我、幫助我，我都不知道怎么堅持下去，謝謝你們讓我對人生又充滿了信心！”

腦橋中央髓鞘溶解癥（CPM）是一種罕見的、致死性的急性中樞神經(jīng)脫髓鞘性神經(jīng)疾病，主要累及腦橋基底部，臨床上通常表現(xiàn)為痙攣性四肢癱瘓、假性延髓性麻痹和不同程度的意識障礙等典型癥狀。

該病為散發(fā)，任何年齡均可發(fā)生，多見于長期飲酒和營養(yǎng)不良患者，兒童病例也不少見。CPM發(fā)病原因不明，現(xiàn)在多數(shù)作者認(rèn)為，該病的病因是低鈉血癥與過快或過度地糾正低鈉血癥所引起。由于CPM發(fā)生在嚴(yán)重疾病基礎(chǔ)上，其臨床表現(xiàn)常被其他癥狀所掩蓋，故易誤診、漏診。

CPM發(fā)生之后，目前沒有任何可靠的徹底治療方法，仍以支持治療及對癥治療為主，積極處理原發(fā)病。該疾病雖然死亡率極高，但目前認(rèn)為CPM患者如果沒有出現(xiàn)并發(fā)癥并能及時處理，就有生存的希望。大多數(shù)生存者遺留永久性的神經(jīng)系統(tǒng)損害，延髓麻痹和痙攣性癱瘓最常見。有的患者經(jīng)過適當(dāng)?shù)闹委熒踔量赏耆謴?fù)。

對于罕見病患者的康復(fù)治療，即使在康復(fù)專科醫(yī)院也是鮮少遇見的特殊病例。為了更好地幫助患者快速康復(fù)，三真康復(fù)團隊在治療思路上發(fā)散思維，靈活運用了多種工具及方法。黃澤鑫介紹：“治療過程中，根據(jù)陳女士的身體情況，我們不斷地調(diào)整治療方案，并合理地利用了懸吊等工具，加入了瑜伽、普拉提等改良訓(xùn)練方法，遵循‘熱身、運動、拉伸’運動三部曲，對患者進行針對性訓(xùn)練，幫助患者改善功能障礙。同時，過程中多肯定患者的進步，減輕其心理負擔(dān)，促進患者更積極自主的訓(xùn)練，使康復(fù)效果得到最大化地呈現(xiàn)。”

但不論面對何種疾病的康復(fù)患者，康復(fù)治療師都應(yīng)在精準(zhǔn)評估的基礎(chǔ)上，結(jié)合患者的具體情況和康復(fù)目標(biāo)，再來制定個性化的治療方案。“臨床上的疾病多種多樣，患者出現(xiàn)的功能障礙也大不相同，需要治療師細心評估出患者的主要障礙所在。再罕見的康復(fù)病人，只要合理評估，對其情況制定合適的、可耐受的個體化方案，都會有一定的康復(fù)效果?！?/p>